نگاه خستهاش را به کف سالن آسایشگاه دوخته است؛ آرام و بیصدا. هنوز هم میتوان مهربانی مادرانهاش را بهآسانی در چهره سالخوردهاش مشاهده کرد. سکوتش پر از سؤالهایی است که ذهنش را درگیر خود کرده است. ذهن خستهاش در مرور خاطرات تلخ و شیرینش و یا حتی یادآوری نام فرزندان یاریاش نمیکند.
1393/11/27
دنیای این روزهای «صفیه خانم» خاکستری است مانند همان قسمتهایی از مغزش که دیگر از کار افتادهاند.
آلزایمر نوعی بیماری است که وقتی وسیلهای را پیدا نمیکنید یا خاطرهای را به یاد نمیآورید، با وحشت از آن سخن میگویید و میترسید مبادا شما هم به این بیماری دچار شوید؛ بیماریای که این روزها مشکلات بسیاری را پیش روی خانوادههای بیماران قرار داده است؛ از نگهداری سخت آنها در خانه گرفته تا هزینههای بالای درمانی که تاب و توان را از اکثر خانوادههای گرفتار سلب کرده است.
«اکرم معصومی» دختر جوانی که این روزها پدر پیرش به این بیماری مبتلا شده است، میگوید: متأسفانه بیماری آلزایمر در فهرست بیماریهای صعبالعلاج قرار ندارد و این مسأله باعث شده است خانوادههای درگیر با این بیماری با مشکلات بسیاری در بخش تأمین هزینههای دارویی بیماران دست و پنجه نرم کنند.
وی بیان میکند: برای هزینه داروهای مورد نیاز پدرم ماهانه یک میلیون تومان پول نیاز دارم و این در حالی است که هزینه فوق جدا از سایر هزینههای درمانی پدرم است.
معصومی ادامه میدهد: استدلال مسئولان کشوری برای قرار ندادن بیماری آلزایمر در فهرست بیماریهای خاص قابل توجیه نیست زیرا این بیماری علاوه بر اینکه یک بیماری خاص است، خرج و مخارج زیادی دارد و اگر خانوادهها کمک دولت را کنار خود نداشته باشند، نمیتوانند از عهده هزینههای درمانی آن به خوبی برآیند.
«حامد محمودی» شهروند اراکی دیگری است که پدر سالخوردهاش در 2 سال گذشته به این بیماری مبتلا شده و خانواده را در نگهداری از او مستأصل کرده است.
وی میگوید: نگهداری از بیماران آلزایمریکاری سخت است زیرا این بیماری تمام اعضای خانواده را بهشدت درگیر میکند.
محمودی با بیان اینکه خانوادههای بیماران آلزایمری به شدت نیازمند کمک بخشهای دولتی برای نگهداری از بیماران خود هستند، اظهار میکند: پدر و مادر بر گردن اولاد حق دارند و مهر و عاطفه فرزندی اجازه نمیدهد آنها را به آسایشگاهها بسپاریم، از سوی دیگر زندگی با یک بیمار آلزایمری دستخوش اتفاقات ناگواری است که تحملش برای همه افراد امکانپذیر نیست.
وی میافزاید: اگر دولت خانوادهها را با پرداخت کمک هزینههای پرستاری و درمانی یاری کند بخش قابل توجهی از مشکلات این خانوادهها رفع میشود.
جای خالی بیماری آلزایمر درفهرست بیماریهای خاص
انجمن آلزایمر خیریه امام جواد(ع) بهعنوان تنها انجمن آلزایمر خیریه فعال در استان میکوشد با ارائه خدمات رفاهی به بیماران آلزایمری بخشی از این مشکلات را حل کند.
مدیرعامل این انجمن که خود روزگاری با پدر مرحومش سختیهای این بیماری را تجربه کرده است، حرف دل خانوادههای بیماران آلزایمری را بهخوبی درک میکند و میگوید: وقتی در مرکز خیریه نگهداری از سالمندان اراک فعال بودم، حضور تعدادی از بیماران آلزایمری در جمع سالمندان و شرایط سخت پیش روی آنها مرا بر آن داشت تا زمینه تأسیس اولین مرکز خیریه نگهداری بیماران آلزایمری را در استان فراهم کنم.
«محمود زارعی» بیان میکند: با توجه به رایزنیهای صورت گرفته و تشویق مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر ایران اولین مرکز خیریه نگهداری از بیماران آلزایمری استان در سال 88 موفق به دریافت مجوز شد؛ اگرچه این مرکز با توجه به شرایط موجود به مرکز نگهداری بیماران روانی مزمن تبدیل شد و اکنون علاوه بر نگهداری 11 سالمند مبتلا به آلزایمر 47 بیمار روانی مزمن را نیز در خود جای داده است.
مدیرعامل انجمن آلزایمر استان با بیان اینکه مرکز خیریه نگهداری بیماران آلزایمر امام جواد(ع) اولین مرکز شبانهروزی نگهداری این بیماران در کشور است، ادامه میدهد: بیماری آلزایمر که ریشه در افسردگی، توسعه زندگی ماشینی، بدی آب و هوا و زمینههای ارثی دارد، بیش از آنکه نیازمند مرکزی برای نگهداری بیماران مبتلا باشد، نیازمند آگاهیبخشی و اطلاعرسانی به جامعه برای پیشگیری از ابتلا به آن است.
زارعی اظهار میکند: افراد از سن 40 سالگی به بیماری آلزایمر مبتلا میشوند و مطالعات حاکی از آن است که 2درصد مبتلایان را بیماران 40 تا 55ساله، 7درصد را بیماران 55 تا 65 ساله، 15درصد را بیماران 65 تا 75 ساله و بیش از 40درصد بیماران را 85 سالهها تشکیل میدهند.
وی با بیان اینکه آلزایمر بیماری دوره سالمندی است، میگوید: این موضوع باعث شده است مسئولان کشوری از قرار دادن این بیماری در فهرست بیماریهای خاص خودداری کنند.
مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر استان با اشاره به هزینه بالای تهیه داروهای بیماران آلزایمری بیان میکند: دولت باید به کمک مراکز خیریه فعال از بیماران آلزایمری حمایت کند زیرا این مراکز به تنهایی نمیتوانند از عهده هزینههای بالای درمان برآیند.
روند رو به رشد بیماری آلزایمر در اراک
مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر استان با تأکید بر ضرورت اطلاعرسانی و آگاهیبخشی جامعه در خصوص بیماری آلزایمر میگوید: بیش از آنکه به درمان بیماران آلزایمری فکر کنیم باید به پیشگیری از رشد روزافزون این بیماری در جامعه بپردازیم و اجازه ندهیم مردم با غفلت و ناآگاهی خویش موجب رشد و گسترش این بیماری در جامعه شوند. محمود زارعی ادامه میدهد: بیماری آلزایمر در شهرهای آلوده کشور روند رو به رشدی را طی میکند و شهر اراک بهعنوان یکی از شهرهای آلوده از این امر مستثنا نیست. مدیرعامل انجمن خیریه آلزایمر استان با بیان اینکه آمار دقیقی از بیماران آلزایمری استان مرکزی در دست نیست، بیان میکند: این انجمن آمادگی دارد با حمایت بخش دولتی به غربالگری بیماری آلزایمر در جامعه بپردازد و از طریق آن به آمار مشخصی از تعداد بیماران حاضر در استان دست یابد. زارعی میگوید: اگرچه مرکز خیریه نگهداری از بیماران آلزایمری با کمک خیران خوب استان تاکنون اداره شده است اما برای رفع بخش قابل توجهی از مشکلات این مرکز در انتظار کمک بخش دولتی هستیم.
نویسنده: مهسا شاهمنصوری - خبرنگار همشهری